新华网北京9月23日电（吴起龙）“我觉得这是一个有意义的节日，给我们尿毒症患者的节日。”透析13年半、接受血液灌流治疗12年的患者杨树英这样说。

一年前的9月19日，新华网联合健帆生物科技集团股份有限公司（以下简称：健帆集团）在北京发起设立“919尿毒症关爱日”。彼时的承诺是：让患者不仅“活下去”，更能“活得好”。

2025年9月19日，“919尿毒症关爱日”设立

一年后回看，这份承诺兑现得如何？又有哪些期待，仍在等待回应？

“晚上卖到10点都没问题”——一个糖葫芦摊背后的治疗之变

清晨5点半，河北邢台沙河西部山区，薄雾尚未散去。

一位透析16年的患者，每周要在这条50多公里的山路上往返三次。路的那头是能让他活下去的透析室，路的这头，是让他生活下去的糖葫芦摊。

以前毒素高的时候，浑身痒得整夜睡不着，哪有力气做这些？尿毒症患者强哥如今每周规律做一次灌流，“现在做了健帆灌流，一周一次，晚上卖糖葫芦到10点都没问题。”

患者强哥在透析结束后经营糖葫芦摊（受访者供图）

顾客不知道这位笑容憨厚的摊主每周要透析三次。这份“不知道”，对他而言是一种珍贵的“正常”。

这正是“919尿毒症关爱日”设立的现实起点。我国现有慢性肾脏病患者约1.2亿，接受透析的尿毒症患者约120万。2011年尿毒症纳入医保，解决了“有保可依”；而如何从“保命”走向“生活”，是摆在医患面前的下一道考题。

复旦大学附属中山医院丁小强教授的解释颇具代表性：血液透析让患者获得“生的希望”，血液灌流则能吸附传统透析难以应对的中大分子毒素和蛋白结合毒素，缓解瘙痒、睡眠障碍等并发症，让患者有质量地活着。

在河北省沙河市中医院血液净化中心，护士长王志娜的记录更为具体：强哥的甲状旁腺素从1000多降到300以下，“皮肤不黑了，睡觉也踏实了”；81岁的患者何老太太磷指标恢复正常，各项指标转好，如今已能自理生活。

技术的进步，让“活得好”从一句口号，变成了一个糖葫芦摊、一辆跑运输的二手车、一次独自买菜的日常。

一年29个省份——一份可以清点的公益答卷

一年的足迹，是可以用数字清点的。

健帆集团携手中国人口福利基金会、珠海市健帆阳光医疗基金会，捐赠现金与物资总价值2000万元，发起三项公益项目。

截至2026年8月31日，项目足迹遍布全国29个省、自治区、直辖市：累计救助3462人次，为尿毒症伴有高血压、心血管的高危患者提供有效的防治手段；49台红外线治疗仪捐至公立医院，守护血透患者的“生命线”；超2.4万对红蓝双带送到患者手中，公益捐赠之外，又通过多个渠道送出20万对。

这一年，全国举办了400余场肾友会、1000余场科普宣教活动。在巴西、马来西亚、印度尼西亚、意大利、新加坡、英国，也能看到“919尿毒症关爱日”参与者的笑脸。

数字背后，是一个个具体的人。沙河市患者大薛曾因经济压力不敢做灌流，在公益项目支持下开始规律治疗，如今还试着做起了小生意：“至少我现在能照顾家人，这让我觉得自己还有用。”

2026年9月19日，值关爱日设立一周年之际，“919尿毒症关爱暨尿毒症防治科普行”在中华医学会科学普及分会学术年会上启动。

至此，这场关爱日倡议由此从一场发布会，升级为覆盖“预防-治疗-康复-社会回归”的全民健康科普行动。

评论区那句“太难了”——只有被听见才可能被回应

然而，当把目光投向关爱日视频下方评论区时，另一种声音同样清晰。

“希望全国各地的医院都能临时接纳透析患者，出去玩几天能在当地医院透几次。”一位IP北京网友的留言，道出了异地透析的现实困境。

“希望在中国任何一个城市，都能无负担地透析。有很多夫妻因为尿毒症不得不分开，甚至离婚。”四川一位患者的留言，读来让人心头一紧。

这些期待，有的尚需时日，有的一时难以全部满足。但“919尿毒症关爱日”的意义，恰恰在于先把这些声音聚拢到公共视野中。

在沙河市走访时，35岁的小赵已透析19年，“跑网约车时不敢告诉乘客患病的事”，他渴望一份能接纳他们的工作；当地西部山区的患者冒雪来院，单程要一个多小时。

年轻患者的就业歧视、异地就医的不便、报销比例的地区差异，是技术之外更深的考题。

河北医科大学第四医院徐金升教授提到：部分省市每周一次的灌流治疗仍受报销比例限制，“需要医护人员与医保部门沟通，企业也应通过创新降低耗材成本，使医保能支付得起，患者能用得上”。

一个关爱日，不能包办所有问题。但它至少让“太难了”不再只是一个人的叹息。

从“一天”到“一年”——关爱不只停留在9月19日

正因如此，2026年的行动选择了“升级”，而不是“庆祝”。

新一年，健帆集团携手中国人口福利基金会升级“守护心肾·健帆同行”项目：计划覆盖公立医院2000家，救助尿毒症患者不少于3400名，预计可达17000人次；继续推进“暖阳行动”“红蓝双带”公益项目，并发起全民健康守护之声科普工程，提升全民健康素养。

中国人口福利基金会副理事长杨志媛说：“未来，基金会将与健帆集团继续深化合作，点亮患者生命之光。”

沙河市中医院院长范占民的看法朴素而中肯：医院提供技术，医保提供政策，器械厂家提供先进设备，“三位一体”才能让患者活得更幸福。

从2011年尿毒症纳入医保，到血液透析灌流项目获得单独收费立项，政策的保障网正在织密；沙河地区患者报销比例已达70%。但范占民仍期待：进一步加大灌流报销力度，让更多患者长期受益。

“只要还有一位患者需要帮助，健帆的脚步就不会停下。”健帆集团创始人、董事长董凡说。

一个“关爱日”的成色，不在于9月19日当天有多热闹，而在于其余364天：患者的瘙痒是否减轻，规律治疗是否更便利，异地透析是否更顺畅，年轻人求职时是否不必再隐瞒病史。

“爱生命，更爱生活”这是一句倡议，更应是一份按年交卷的承诺。